Was ist das Prader-Willi-Syndrom?

1956 wurde das Prader-Willi-Syndrom (PWS) erstmals von den namensgebenden Schweizer Ärzten Prader, Willi und Labhart beschrieben. Schätzungsweise leben weltweit rund 350.000 Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom, das ungefähr eines von 10.000 Neugeborenen betrifft und durch eine zufällige Veränderung des Erbguts entsteht. Konkret fehlt Kindern mit Prader-Willi-Syndrom entweder ein kleines Stück im väterlichen Chromosom 15 (Mikrodeletion) oder sie haben zwei Chromosomen 15 von der Mutter und keines vom Vater geerbt (uniparentale Disomie 15).

Zum besseren Verständnis: Für die Verhaltensauffälligkeiten von Menschen mit dem PWS sind innerpsychische Konflikte und Unausgewogenheit verantwortlich. Die genetisch bedingte Sucht nach Nahrungsmittelaufnahme und negative Rückmeldungen zum (Ess-)Verhalten, Zerrissenheit und Konflikte mit dem Umfeld, sind wesentliche Faktoren für Stimmungsschwankungen und Verarbeitungsprobleme.

Zu den häufigsten Symptomen von PWS zählen:

  • Ernährungsschwierigkeiten und Muskelschwäche im Neugeborenenalter
  • Unterschiedliche motorische und intellektuelle Verzögerung
  • Fehlendes Sättigungsgefühl
  • Massives Übergewicht
  • Sprech- und Sprachprobleme
  • Verhaltensprobleme

Für die Therapie des Prader-Willi-Syndroms ist eine frühe Diagnostik von entscheidender Bedeutung. Inzwischen kann ein entsprechender molekulargenetischer  Test bereits im ersten Lebensmonat durchgeführt werden. Wird der Verdacht auf PWS durch diesen Text bestätigt, kann von Anfang an jedes PWS-Symptom einzeln therapiert werden, was zu einer wesentlichen Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen führt.

Individuelle Therapie für Menschen mit PWS

Erst wenn der Zwang klar überschaubar und verlässlich geregelt ist, werden andere Auseinandersetzungen und Erfahrungen mit der Umgebung möglich. Folglich ist es wichtig, einen Lebensrahmen zu schaffen, in dem sich PWS-Betroffene mit ihrer Problematik angenommen, geschätzt und verstanden fühlen.
Durch das Zusammenleben mit anderen Betroffenen entsteht ein Gefühl der Zusammengehörigkeit („Wir sitzen alle im selben Boot“). Je intensiver die innerpsychischen Konflikte sind und je geringer deren bisherige Bearbeitung war, desto höher muss die anfängliche Intensität und Strukturierung der Betreuung sein.

Zur Dr. Wiesent Sozial gGmbH  gehören zwei Behinderteneinrichtungen in Oberfranken, die sich auf die Betreuung von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom spezialisiert haben. Hier gelangen Sie mit nur einem Klick zu den Einrichtungen.

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Gegründet im November 1991 widmet sich die Vereinigung als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 750 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom.

Menü