Was ist das Prader-Willi-Syndrom?

1956 wurde das Prader-Willi-Syndrom (PWS) erstmals von den namensgebenden Schweizer Ärzten Prader, Willi und Labhart beschrieben. Schätzungsweise leben weltweit rund 350.000 Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom, das ungefähr eines von 10.000 Neugeborenen betrifft und durch eine zufällige Veränderung des Erbguts entsteht. Konkret fehlt Kindern mit Prader-Willi-Syndrom entweder ein kleines Stück im väterlichen Chromosom 15 (Mikrodeletion) oder sie haben zwei Chromosomen 15 von der Mutter und keines vom Vater geerbt (uniparentale Disomie 15).

Zum besseren Verständnis: Für die Verhaltensauffälligkeiten von Menschen mit dem PWS sind innerpsychische Konflikte und Unausgewogenheit verantwortlich. Die genetisch bedingte Sucht nach Nahrungsmittelaufnahme und negative Rückmeldungen zum (Ess-)Verhalten, Zerrissenheit und Konflikte mit dem Umfeld, sind wesentliche Faktoren für Stimmungsschwankungen und Verarbeitungsprobleme.

Zu den häufigsten PWS-Symptomen zählen:

  • Ernährungsschwierigkeiten und Muskelschwäche im Neugeborenenalter
  • Unterschiedliche motorische und intellektuelle Verzögerung
  • Fehlendes Sättigungsgefühl
  • Massives Übergewicht
  • Sprech- und Sprachprobleme
  • Verhaltensprobleme

Für die Therapie des Prader-Willi-Syndroms ist eine frühe Diagnostik von entscheidender Bedeutung. Inzwischen kann ein entsprechender molekulargenetischer Test bereits im ersten Lebensmonat durchgeführt werden. Wird der Verdacht auf PWS durch diesen Test bestätigt, können verschiedene Therapien zu einer wesentlichen Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen beitragen.

Individuelle Therapie für Menschen mit PWS

Im Rahmen der PWS-Therapie ist es wichtig, einen Lebensrahmen zu schaffen, in dem sich PWS-Betroffene mit ihrer Problematik angenommen, geschätzt und verstanden fühlen. Erst auf der Basis klarer Alltagsstrukturen ist eine aktive Auseinandersetzung mit der Umgebung möglich. Durch das Zusammenleben mit anderen Betroffenen entsteht ein Gefühl der Zusammengehörigkeit („Wir sitzen alle im selben Boot“). Je intensiver die innerpsychischen Konflikte sind und je geringer deren bisherige Bearbeitung war, desto höher muss die anfängliche Intensität und Strukturierung der Betreuung sein.

Zur Dr. Wiesent Sozial gGmbH  gehören zwei Behinderteneinrichtungen in Oberfranken, die sich auf die Betreuung von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom spezialisiert haben. Hier gelangen Sie mit nur einem Klick zu den Einrichtungen.

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Gegründet im November 1991, zählt die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. als Selbsthilfeorganisation mehr als 750 Mitglieder –  darunter Eltern eines Kindes mit PWS oder Betroffene selbst.
Auch der Luisenhof ist Mitglied dieser Vereinigung.

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